В этой статье мы изучаем личный опыт пациенток и рассказываем, как снизить уровень стресса для ребенка, в семье которого случился рак.
Лечить рак — это почти как ходить на работу. Расписан каждый день: консультации врачей, регулярные анализы крови, МРТ, ПЭТ, КТ, УЗИ и другие не самые приятные процедуры, капельницы с препаратами, выматывающее сидение в очередях и бюрократическая волокита вроде оформления больничных листов или сбора документов для получения инвалидности. Каждый из пациентов мог бы продолжить этот список самостоятельно, правда?
Лечить рак — это тяжелый труд, требующий выдержки, дисциплины и большого количества времени. А еще это страх, боль, стресс, бессонница, тошнота и слабость. Как достойно пройти испытание, если ты мама и несешь ответственность не только за себя? Как не нанести ребенку травму на всю жизнь? Что можно говорить о болезни, а что лучше утаить? Получив на руки заключение с диагнозом, каждая мама задает себе эти вопросы. Мы изучили опыт двух молодых женщин с онкологическим статусом и попросили психолога ответить на самые важные вопросы по теме.
У Екатерины Арюковой двое детей. Когда она узнала о своей болезни, сыну было 3 года, а дочь еще не успела родиться — Катя была беременна. Врачи расписали план лечения и сказали возвращаться в больницу после родов. Несколько месяцев Катя думала о том, как объяснить 3-летнему малышу свою болезнь, и в конце концов решила ничего не говорить: «Я представила, как сын приходит в детский сад и всем начинает рассказывать, что его мама заболела. Он ведь еще малыш, он живет впечатлениями и новыми знаниями, хочет делиться ими с миром, — рассуждает Катя. — И что, в итоге о моей болезни узнали бы все, на меня бы показывали пальцем, обсуждали! Зачем это нужно?»
Когда волосы после химиотерапии начали выпадать, Катя попросила подругу побрить ее налысо. 3-летний Рома в этот момент был в детском саду. «Он увидел меня уже в шапочке и спросил, где же мои волосы, — вспоминает Катя. — А я просто сказала, что временно сменила прическу и попозже волосы снова вырастут. Да, он был, кажется, удивлен и сбит с толку, но на следующий день как будто бы забыл об этом эпизоде. Наверное, дело в возрасте. В дальнейшем я всегда носила парики и всегда старалась выглядеть красивой и здоровой».
Поскольку химиотерапию начали практически сразу после родов, кормить новорожденную грудью Екатерине запретили — ребенка перевели на искусственное вскармливание. Это позволило девушке отправиться на лечение в Москву, а к заботе о детях подключить близких. «Мне очень помогали свекровь и свекр: могли забрать, например, детей гулять, если мне нехорошо физически, — продолжает Катя. — Но в целом я и сама неплохо справлялась, старалась уделять малышам время, хотя, не скрою, случались ужасные моменты! У меня, например, была побочка от химии в виде кишечного расстройства — и вот я никак не могу выйти из туалета, а дети около меня ползают и верещат, можете себе представить такую картину? Это был кошмар, но сейчас вспоминаю с улыбкой».
С момента постановки диагноза (РМЖ, стадия 4) прошло уже 3 года. Сейчас Катя получает поддерживающую таргетную терапию в виде капельниц раз в 21 день и чувствует себя гораздо лучше, чем на старте лечения. За это непростое время ей удалось сохранить и даже развить свой маленький бизнес: она делает домашнюю пастилу, сушит фрукты на продажу. Во время наших бесед про рак и про жизнь с диагнозом на заднем фоне радостно кричат дочка и сын. Кажется, что они — ее лучшее лекарство от любой болезни.
Ирина Танаева после постановки диагноза «рак» выбрала другую линию поведения: «Я не видела смысла скрывать от 6-летнего сына свою болезнь, ведь он бы все равно понял, что с мамой что-то не так, и он бы страшно переживал, но молча, в себе. И это, мне кажется, еще страшнее — замкнуться и ни с кем не разговаривать о том, что болит. Да, я проговорила вслух, что у меня рак, но я никогда не позволяла себе плакать при сыне или говорить о смерти».
В онкосообществе бритье головы налысо после первой химиотерапии — своего рода инициация: если ты еще не принял болезнь, то точно становишься на шаг ближе к принятию. Волосы онкопациенткам помогают сбривать подруги, сестры, дочери, мамы и супруги. Ира отдала машинку в руки сына и мужа. «Тяжелейший психологический момент для меня, — вспоминает Ирина. — А мой сын даже не заметил, даже не понял, что произошло, как будто так и надо. Я просто сказала, что мне дают лекарства и что от них выпадают волосы. Никакого ужаса в глазах своего ребенка я никогда не видела! Он меня всегда называл «мой любимый лысик». Однажды мы вместе выбирали парик, на один он посмотрел и сказал: в этом ты больше всего похожа на маму. На следующий день после покупки парика я пришла за сыном в сад в платке — в тот день мне не захотелось надевать парик, а Лёня увидел меня и как закричит через весь садик: мама, а ты чего волосы не надела?! Для него моя лысина не была трагедией, ему хотелось похвалиться моими новыми волосами».
Казалось, что болезнь Ирины не доставляет психологического дискомфорта ее ребенку, но через год после начала лечения ей всё же пришлось серьезно поговорить с сыном о диагнозе: «Психолог в детском саду рассказала мне, как сильно Лёня переживает мою болезнь. Он целый год молчал, а потом внезапно начал говорить. Он боялся, что меня не станет. Но с чего он это взял? Ведь мы о смерти никогда не говорили!»
Разговор по душам, со слезами и объятиями, поставил все на свои места и закрыл для Лёни тему рака. Ира смогла донести до него, что все будет хорошо и причин для страха нет. Сегодня семья Иры живет обычной жизнью, Лёня часто появляется на фотографиях в соцсетях мамы — обаятельный, улыбчивый семиклассник.
Онкологический диагноз способен перевернуть с ног на голову жизнь не только самого пациента, но и его семьи. Научиться жить в новых условиях без помощи психолога трудно даже взрослым людям, а дети в такой ситуации особенно уязвимы. Благотворительный фонд «Огромное сердце», выигравший грант имени онколога Андрея Павленко, подготовил серию мультфильмов «Детям о раке» — их можно посмотреть здесь: https://youtu.be/2qKm3ry9v6w
О том, как правильно выстроить коммуникацию с ребенком, если кто-либо из его близких заболел, мы поговорили с консультантом по развитию психологического направления и заместителем президента фонда «Огромное сердце» Ольгой Котовой.
На примере двух наших героинь мы видим разные подходы к решению этой задачи. Нужно все-таки сообщать ребенку о болезни близкого человека или нет?
Однозначного ответа быть не может. Семья всегда принимает свое решение — как и что взрослые скажут детям. Да, мы в фонде даем рекомендации информировать детей, по возможности рассматриваем каждую ситуацию, чтобы помочь родителям подобрать слова. Наиболее внимательными стоит быть с очень тревожными детьми, а также в ситуациях, когда сам взрослый находится в совершенно «разобранном» состоянии и не сможет конструктивно что-то объяснить ребенку. Но это сможет сделать другой взрослый. Это очень важно — найти того, кто расскажет ребенку про болезнь родителя/бабушки/дедушки и сможет отвечать на его вопросы.
Имеет ли значение возраст ребенка? Как определить ту возрастную границу, за которой уже нужно говорить о болезни?
Возраст ребенка будет иметь значение для полноты обсуждения: совсем маленьким детям стоит сказать только факты, что «мама болеет, поэтому она ходит в больницу или плохо себя чувствует. Доктора лечат маму, чтобы ей как можно скорее стало лучше». Детям старше 5 лет мы рассказываем уже более объемно. Проект фонда «Огромное сердце» — серия мультфильмов «Детям о раке» — как раз создан для детей старше 5 лет и отвечает на большинство детских вопросов.
Нет такого возраста, при котором следует молчать, если речь не идет о младенцах, конечно. Просто говорить следует понятно и с обязательным акцентом на то, что взрослый лечится, слушает врачей, помогает им вылечить себя.
Почему так важно сообщить ребенку о болезни?
Чтобы он не сходил с ума от тревоги. Не придумывал небылиц, например, о том, что это он виноват в том, что в семье все стали грустные, или не узнал эту информацию в другом месте, преподнесенную совершенно неподходящим способом.
Нельзя отрицать, что онкозаболевание значительно меняет жизнь семьи, об этих переменах нужно рассказать:
- «я пока не смогу уделять тебе столько же времени, как раньше», или, наоборот, «теперь я больше времени буду дома и смогу сидеть рядом, пока ты делаешь уроки»;
- «несмотря на то что я неважно себя чувствую, ты можешь спокойно продолжать ходить на тренировки/гулять с ребятами» и т. д.;
- «из-за болезни у меня будет меньше сил, я рассчитываю на твою помощь в присмотре за младшим братом. Она мне очень понадобится!»
Часто родители говорят, что если ребенку ничего не сказать, это избавит его от лишних волнений. Как психолог с большим опытом работы с детьми скажу, что не встречала ничего не замечающих детей. Представьте, что однажды вы приходите на работу, открываете дверь в кабинет, а ваши коллеги замолкают при виде вас и отворачиваются к мониторам или натянуто улыбаются. Возможно, кто-то из них плачет. А еще они периодически все куда-то уходят втайне от вас и, возвращаясь, делают вид, что никуда не отлучались. Сколько вам понадобится времени, чтобы начать волноваться? В какой момент вы подумаете, что сделали что-то непоправимое? С какими чувствами вы будете ожидать страшной правды о себе? И какое облегчение испытаете, когда коллеги честно расскажут вам, что у вас всего лишь меняется режим работы, например, а они не говорили вам в надежде уберечь вас от переживаний.
Поверьте, правда всегда добрее, чем ложь.
Какими словами нужно говорить и в какой обстановке?
Важно называть вещи своими именами: «Мама заболела, у неё рак молочной железы. Она находится здесь. Со стороны это незаметно, но маме нужна будет операция. А потом будет лечение, оно продлится долго. Маме будут делать уколы и капельницы, а еще она будет пить таблетки. Поэтому время от времени она будет уезжать в больницу, а ты будешь оставаться с папой/бабушкой».
Обязательно стоит сказать, что рак не заразен. Иногда дети ошибочно думают, что могут заразиться, и боятся спросить, чтобы не обидеть взрослых.
Конечно, разговор с ребенком должен быть не на ходу. Обязательно нужно выделить под него достаточно времени и удобное пространство. Неважно, поговорите ли вы дома за ужином, в машине по дороге из школы или на прогулке. Важно, чтобы вас в этот момент ничего не отвлекало, была возможность посмотреть на ребенка, обнять его или потрепать за волосы.
Даже если вы заплачете в этом разговоре — это нормально. Но будет здорово сразу же дать ребенку опоры: «Ты мог бы сейчас чаще встречаться с бабушкой» или «Я бы хотела поговорить с твоим тренером/учителем, чтобы он знал, что я заболела, и ты мог спокойно обсудить с ним это, если тебе понадобится».
Может ли мама позволить себе продемонстрировать слабость? Ведь частые спутники лечения — это алопеция, болезненный вид, желание не вставать с кровати из-за слабости.
Безусловно, ребенок замечает изменения во внешности и настроении. Даже когда мы здоровы, но раздражены или устали, дети нередко капризничают, как будто назло. Это происходит из потребности обратить на себя внимание, убедиться, что все в порядке и их по-прежнему любят. При этом ребенок может совсем ничего не сказать вслух. Возможно, даже и не выделить, что же именно изменилось, но все равно ощутить это.
Мама, которая проходит лечение, имеет право быть совершенно искренней — не хотеть играть, не иметь сил идти гулять, меньше улыбаться, больше спать. Это вполне можно объяснить детям. И подчеркнуть, что это не навсегда, что будут и другие дни, когда мама будет чувствовать себя лучше.
И еще важный момент — не нужно стесняться попросить о помощи в заботе о детях. Очень хорошо, когда семья просит и принимает помощь! Это большая удача для их друзей и близких, когда они знают, чем могут помочь. Посидеть с детьми, приготовить обед, забрать доставку, погулять с собакой — простые просьбы. Их выполнение окрыляет, дает возможность не оставаться в стороне, не чувствовать себя неуместным.
В каких случаях ребенку мамы с онкологическим статусом нужен психолог?
В любых, которые покажутся маме подходящими. Не бывает неважных переживаний! В тех, где ребенок сам просит о помощи. И тогда, когда вы понимаете, что он страдает. Психолог — тот, кто может быть с семьей во время болезни без всяких условностей. Быть искренне и надежно.
Есть ли какие-то слова или поступки, которых нужно настоятельно избегать во взаимодействии с ребенком?
Сложно сказать.
Я вообще не сторонник раздавать рекомендации «как не надо делать», потому что они всегда понимаются, исходя из уникального опыта и контекста. И поэтому могут привлечь совершенно ненужное и необоснованное чувство вины за то, что когда-то что-то было сделано не так.
Скажу лишь, что наиболее опасно — думать, что ты должен справляться в одиночку. Целые фонды создаются именно для того, чтобы никто не оставался один на один. Нам не все равно.
Фонд «Огромное сердце» https://greatheart.ru оказывает бесплатные психологические консультации всем взрослым с онкологическими заболеваниями и их близким. Вопросы информирования детей можно индивидуально и на условиях анонимности обсудить с психологом организации.
M-RU-00005685 декабрь 2021