Хоспис 一 это страшно?

Вокруг понятий «хоспис» и «паллиативная помощь» существует огромное количество мифов. Большинство из них сводится к мысли, что хоспис 一 это место, куда отправляют умирать одиноких больных людей, а паллиатив 一 это сопровождение смерти. Объясняем, почему это не так.

Мифы рождаются тогда, когда в обществе есть страх перед каким-либо явлением и недостаток знаний о нем. Во всяком случае, различные домыслы о хосписах появились именно в таких условиях. В Википедии хоспис определяется как медико-социальное учреждение для оказания паллиативной помощи неизлечимым больным. Однако, по данным опроса ВЦИОМ, словосочетание «паллиативная помощь» известно только 7% россиян, тогда как более 70% граждан или никогда не слышали о нем, или не знают его значения¹. Тем не менее большинство людей понимает, к чему ведет неизлечимая болезнь, а потому ассоциирует хоспис со смертью, болью и одиночеством.

Да, в хоспис, действительно, обращаются инкурабельные пациенты (то есть пациенты, для которых возможности медицины исчерпаны), но вовсе не потому, что они никому не нужны. Просто этим людям необходима паллиативная помощь 一 комплекс мер, направленных на улучшение качества жизни человека с неизлечимым заболеванием: медикаментозная поддержка для снятия боли и симптомов болезни, полноценный уход, психологическая, юридическая помощь и при необходимости даже духовная поддержка.

Предубеждение против хосписов связано также с тем, что до недавнего времени дела с паллиативной помощью в России обстояли не очень хорошо. Из-за пробелов в законодательстве такие медучреждения сталкивались с трудностями в обезболивании пациентов и не могли оказывать помощь в полной мере. Но в 2019 году в закон «Об охране здоровья граждан» наконец внесли поправки, регламентирующие порядок работы паллиативной службы. В частности, теперь официально закреплено право человека на обезболивание по медицинским показаниям, в том числе наркотическими и психотропными лекарственными препаратами.

Многие полагают, что обращение в хоспис означает обязательную госпитализацию в стационар, откуда больной уже не выйдет. Это заблуждение. Во-первых, врачи хосписа могут подобрать пациенту такую схему обезболивания, при которой его состояние улучшится и он сможет вернуться домой с пятидневным запасом обезболивающих на руках. Во-вторых, можно получать помощь амбулаторно, то есть появляться в медучреждении по необходимости. В-третьих, существует выездная служба хосписа, оказывающая комплексную помощь на дому. В этом случае пациенту обязаны предоставить не только лекарства, но и все необходимые медицинские изделия: от подгузников и судна до аппарата ИВЛ или кислородного концентратора (полный перечень можно посмотреть здесь).

Близким тяжелобольного человека важно знать, что по закону они имеют право привлечь к уходу социального работника 一 он поможет помыть, накормить пациента, постричь ногти, переодеть или просто посидеть рядом, когда родственнику пациента, например, необходимо отлучиться из дома. Просить о такой помощи не стыдно, ведь уход за больным человеком 一 это труд, выматывающий и физически, и психологически.

Паллиативная служба финансируется не из фонда ОМС, а из региональных бюджетов. Дополнительное финансирование выделяет федеральный центр. Бесплатная паллиативная помощь гарантирована каждому гражданину государством. Кроме того, в 2019 году в программе государственных гарантий появилась очень важная поправка: пациент имеет право получить такую помощь в том городе, где он оказался 一 для этого не нужна прописка.

Существуют и частные платные хосписы 一 многие из них работают на базе онкологических клиник. Делая выбор в пользу такого учреждения, следует предварительно убедиться, что у него есть лицензия на обезболивание.

Для сотрудников паллиативной службы во главе угла стоит качество жизни больного человека, его физическое и психоэмоциональное состояние, поэтому персонал хосписов старается по возможности создавать в стационарах уютную домашнюю атмосферу. Там нет строгого режима, как в больнице, часы посещений обычно не ограничены (в Москве, например, можно навестить близкого даже среди ночи). Посмотреть любимый фильм, послушать музыку, поесть свежеиспеченных пирожков с капустой, погладить трехцветную кошку, погулять во дворе под снегом, даже если нет сил встать с кровати, 一 исполнение таких маленьких, но очень важных человеческих желаний берут на себя волонтеры.

Глава московского центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер в интервью изданию РБК несколько лет назад рассказала такую историю: «К нам недавно приезжал с визитом Сергей Собянин. И было понятно, что он боится хосписа, так же как любой другой человек, который там никогда не был. Он пришел нервный и первое, что сделал, — замечание фотографу и охраннику: «Что это такое, тут медицинское учреждение, тут тяжелые люди, вы что тут ходите передо мной фотографируете, а вы в наушник свой что-то говорите. А ну-ка все отсюда!» Я говорю: «Сергей Семенович, вот хоспис, давайте покажу вам все». И вижу, как он начинает смотреть по сторонам, и у него, как у каждого родственника, каждого волонтера, которые приходят в первый раз, ступор. Никаких кафельных стен, плохого запаха, рыдающих родственников в черном. Бежит собака. Он изумляется, а я говорю: «Это собака-волонтер. Не к вашему приходу, не подумайте, просто у нас есть собаки-волонтеры». Он сразу реагирует: «У меня тоже собака». Потом я говорю: «Сегодня в хосписе люди расписываются, можем зайти в палату поздравить молодоженов». И мы приходим в палату, где сразу понятно, кто тут пациент. На кровати лежит бледный, зеленый Толя, а Оля суетится рядом. И он так аккуратно-аккуратно начинает с женихом разговаривать, и в этом аккуратном разговоре Толя произносит фразу: «А на двоих с Олей у нас семеро детей». Сергей Семенович меняется в лице и говорит: «Вот это вы даете!», а следом сразу протягивает ему по-мужски руку. И я понимаю: все, лед сломался, страх ушел, мэру уже совершенно неважно, что перед ним умирающий человек. У них случился мужской разговор. Правда, понимаете? Это место правды, где она вылезает в секунду. Фальшь уходит, напускное уходит, поэтому хоспис — про любовь»².

К сожалению, на качество паллиативной помощи пока сильно влияет география, и в разных регионах ситуация отличается. Однако сегодня в этом направлении ведется интенсивная работа: с 2017 года общее количество хосписов в России выросло более чем в три раза и достигло примерно сотни. Огромный вклад в развитие паллиатива по всей стране вносят некоммерческие организации. Например, в Тверской области уже несколько лет в формате выездной патронажной службы действует хоспис «Анастасия», созданный по инициативе протоиерея Александра Шабанова. В Самаре из волонтерского движения, зародившегося еще в 1996 году, вырос полноценный хоспис, получивший статус автономной некоммерческой организации. Главный врач учреждения Ольга Осетрова говорит о своей работе так: «Хоспис 一 это преодоление хаоса. Ты приходишь в разрушенный болезнью и болью (не только физической) дом и заново налаживаешь жизнь в нем. Ты не просто снимаешь симптомы, не просто избавляешь от боли, ты возвращаешь пациенту и его близким жизнь. Другую жизнь, не ту, что была раньше. Быть может, короткую, но более яркую и, порой, более осмысленную и счастливую, чем до этого. Эта жизнь противоположна хаосу. И когда ты понимаешь, что у тебя хоть что-то получается на этом пути, появляется чувство счастья. И знание, что ты работаешь в нужном месте, в самом лучшем на земле»3.

Жителям Санкт-Петербурга и Ленинградской области с любым вопросом по поводу паллиатива можно обратиться в благотворительный фонд Advita. В Омске тяжелобольным и их близким готов помогать фонд «Обнимая небо». Отдельная программа помощи региональным хосписам есть у фонда «Вера» 一 взгляните на список подопечных учреждений, вдруг среди них есть подходящее именно вам.

Решение о том, что пациент нуждается в паллиативной поддержке, принимает его лечащий врач. Он же даст рекомендацию, какая форма 一 амбулаторная или стационарная 一 больше подходит в данном случае, и выпишет направление 057-у. Если врач молчит, пациент или его родственники могут самостоятельно поднять эту тему. Важно понимать, что главной причиной для обращения в хоспис является не прогноз продолжительности жизни человека, а наличие у него болевого синдрома. Полный перечень медицинских показаний для получения паллиативной помощи утвержден в приказе Минздрава № 345н/372н.

Чтобы встать на учет в медико-социальное учреждение, необходимо иметь на руках несколько документов:

В разных центрах этот список может незначительно отличаться, поэтому лучше уточнить детали по телефону в конкретном хосписе. Выбрать ближайшее к вам учреждение паллиативной помощи можно здесь. А на все вопросы по теме готовы ответить специалисты горячей линии помощи неизлечимо больным людям:

8 800 700-84-36

Круглосуточно и бесплатно. Не бойтесь обратиться в хоспис, если для этого есть основания. Просить помощи 一 не стыдно.

M-RU-00006458 апрель 2022