Онкоблоги как социальное явление. Зачем пациенты рассказывают о диагнозе в соцсетях?

Открыто говорить о раке долгое время было не принято. Мы привыкли думать, что онкологический опыт — всегда болезненный, страшный и неизбежно приводящий к смерти, а любая попытка поделиться таким опытом с внешним миром оборачивается дискомфортом и для человека с диагнозом, и для его окружения.

На форумах в Сети можно встретить анонимные откровения людей, скрывающих свой диагноз от всех: они надевают парик рано утром и снимают только перед сном, поездки на химиотерапию называют «рабочими встречами», а тошноту объясняют обычным отравлением. Такое решение требует мужества.

А есть другие онкопациенты — те, кто решил открыто говорить о болезни и даже допустил эту непростую тему в свои социальные сети. Такое решение тоже требует мужества.

Говорить о раке публично или нет — личный выбор каждого, и решение должно приниматься, исходя из того, как пациенту психологически комфортнее существовать во время лечения. Zaruku.com попросил двух представительниц онкосообщества с разными диагнозами рассказать о своем опыте ведения блога про рак.

Первая наша героиня — Ирина Удюрминская. Сейчас ей 26 лет, и она в ремиссии. Инстаграм Иры — чистая цветотерапия: девушка обожает менять прически и цвет волос, делиться новыми образами с подписчиками. Но когда-то волос не было — Ира потеряла их во время тяжелой борьбы с лимфомой Ходжкина. В Инстаграме она подробно рассказывала обо всех этапах лечения и не стеснялась выкладывать фотографии из больничных палат.

В 2017 году мне было 22 года. Я приехала учиться в Израиль и через несколько месяцев обнаружила шишку над правой ключицей — воспалился лимфоузел. На самом деле тревожные симптомы появились еще за месяц до этого: усталость, кашель, ночной пот, одышка, зуд, — но я тянула до последнего, рассуждая в духе «чужая страна, чужая медицина, лучше я сама». Но именно шишка заставила меня все же обратиться к врачу. Терапевт предложила попить антибиотики и подождать, но я настояла на обследовании. За три недели мне сделали все необходимое: клинический анализ крови, флюорографию, УЗИ шеи, потом биопсию. А когда через неделю, 13 декабря, я пришла в клинику снимать швы, мне сказали на английском: «У вас лимфома, и вам нужна химиотерапия». Я ответила, что перестаю их понимать и что мне срочно нужно домой. За полторы недели до Нового года я прилетела домой, где мне поставили третью стадию. Страх не передать словами. Это было даже какое-то отчаяние.

Первыми о моем диагнозе узнали ребята, с которыми я училась в Израиле. Они сопровождали меня в больнице и поддерживали морально. Затем узнал мой парень. Родителям сообщать такую новость было очень страшно, но я понимала, что мне нужно это сделать и нужно лететь домой, в Екатеринбург. В Израиле страховка не могла покрыть лечение, а дома, кроме врачей, меня ждала моя семья, готовая прийти на помощь. Но как вести себя с людьми, как сказать кому-то из моего окружения о болезни, и — самое главное! — как избежать этой жалости во взглядах? Тогда я решила завести отдельный «раковый» Инстаграм, в котором буду рассказывать свою историю. Я подумала, что таким образом я могла бы не только рассказать людям о том, что заболела, но и, возможно, своей историей кому-то помочь в будущем — эта идея меня очень поддерживала. Два дня я собиралась с мыслями и составляла текст первого поста, а вечером 31 декабря, за несколько часов до нового 2018 года, я рассказала свою историю всему Инстаграму, чтобы справиться с собственным страхом. А боялась я всего: неизвестности, химиотерапии и ее последствий, изоляции и реакции окружающих, боялась потерять себя и своего парня. И мне нужна была поддержка.

В первые сутки после публикации этого поста я получила более 200 сообщений со словами поддержки. На меня начали подписываться новые люди. Я была всем очень благодарна и продолжила писать. Я писала о своих страхах, писала о жизни в отделении онкогематологии, писала о смертях, о боли и переживаниях. И в эти моменты я получала поддержку. Я писала о веселых и смешных моментах, о позитивных моментах или о том, как их можно организовать себе самостоятельно. Я писала о своей жизни, а жизнь не бывает черной или белой. Она всегда наполнена огромным многообразием красок.

Конечно, в первую очередь я почувствовала поддержку. Каждый, кто меня знал, написал, что готов прийти на помощь, мне писали банальные, но такие нужные в тот момент фразы. Я получала в личку разные вопросы вроде «заразен ли рак» или советы «пить соду вместо капельниц», а вот негативных откликов не было. Да, некоторые люди после моего публичного объявления о диагнозе пропали из моей жизни, но я их не виню, потому что рак — это правда страшно.

Деньги на лечение через блог я не собирала. И раньше относилась к этому не слишком позитивно, потому что знаю, что во многих случаях реально добиться бесплатного лечения в своей стране. И оно будет не лучше и не хуже, чем где-то, где за это просят миллионы. Тем не менее я понимаю, что иногда сбор средств на лечение за рубежом оказывается для онкопациента последним шансом, и других вариантов просто нет. При этом необходимо помнить, что есть миллионы мошенников, использующих чужие страшные истории в корыстных целях.

У меня был момент, когда я попросила финансовой поддержки «не в горе, а в радости». А было вот как: на третьем курсе химиотерапии я начала гаснуть и сдаваться. Я так устала от постоянных капельниц, что не хотела уже ничего. Мой парень заметил это и понял, что нужны кардинальные меры. А именно чудо. Он решил подарить мне это чудо. Приехал в больницу и сделал мне предложение, заявил, что хочет организовать настоящую свадьбу с тортом, платьем и гостями во время недельной «пересменки» между капельницами химии. «У меня же нет ни бровей, ни ресниц, ни волос, ну какая свадьба?» — думала я. А потом этот свадебный переполох так меня захватил: нужно купить платье, кольца, костюм, нужно все организовать, а нет ни времени, ни денег. Тогда я написала в своем блоге пост: «Ребята, помогите не в горе, а в радости». И тут началось! За неделю мы собрали 100 тысяч рублей, бывшая одноклассница пообещала приготовить роскошный свадебный торт, а салон красоты «Бабаевский» вызвался безвозмездно создать образ невесты — с ресницами, бровями и всем остальным.

В итоге праздник нам помогли сделать совершенно посторонние люди, и это поразило до глубины души, до слез. На нашу «маленькую» свадьбу пришли 80 человек, включая новых «инстаграмных» друзей. Это была торжественная регистрация, но с фотосессией, тортом, криками «Горько!»

Из идеального свадебного набора у нас не было только одного — медового отпуска. Через 4 дня после свадьбы я вернулась в больницу, чтобы продолжать борьбу с лимфомой.

Для меня лично блог долгое время являлся спасительным кругом: я находила там поддержку, находила друзей. Сейчас, спустя почти 4 года, я меньше говорю о раке, но периодически продолжаю благотворительные проекты и участвую в просветительских акциях. Отчасти я считаю это своей миссией: нести в массы информацию о донорстве, развеивать мифы о раке, поддерживать тех, кто только столкнулся с диагнозом. Кто, если не люди, которые пережили подобное, расскажет обществу о раке.

Уже после выхода в ремиссию я познакомилась с Оксаной из фонда «Я люблю жизнь» и организовала свою первую благотворительную акцию в поддержку онкосообщества. Потом работала в фонде, помогая людям по всей стране организовывать подобные акции в своих городах. Последняя акция прошла весной этого года. Сейчас фотографии участников размещены в коридорах Свердловского онкологического диспансера. Я чувствую радость от осознания, что я сейчас могу подарить кому-то поддержку и веру в лучшее, потому что я, как никто другой, знаю, как это важно.

Еще одна наша героиня — Людмила Пашковская. Но вообще-то все знают ее как Люсю-зажигалку. Ей 40, она инструктор по зумбе и недавно прошла сложное комплексное лечение от рака молочной железы. Даже через экран смартфона чувствуется, что Люся обладает какой-то сногсшибательной энергией, очень заразительной. На фото и видео в Инстаграме она танцует, хохочет, готовит завтраки и гуляет с семьей и друзьями. Словом, живет.

О том, что у меня рак, я узнала в конце ноября 2020 года. Вокруг уже началась новогодняя суета, дел невпроворот, мы с девочками готовим танцевальный номер для отчетного концерта. Именно в это сумасшедшее время мне удалось наконец записаться к маммологу, чтобы проверить еще годом ранее обнаруженную фиброаденому в груди. Тогда я делала биопсию и получила заключение «мастопатия». Решила фиброаденому не вырезать, а наблюдать. Врач изучил все мои старые документы и удивленно посмотрел на меня: «Так ведь я тебе еще в прошлом году написал «заболевание молочной железы», как так? Отправляйся в онкологию и снова делай биопсию!» Через несколько часов у меня на руках был результат повторной биопсии, подтверждающий злокачественное образование в груди. И снова я слышу это удивленное: «Вам же еще в прошлом году написали, что это именно заболевание молочной железы». У меня внутри все перевернулось. «То есть это рак?» — говорю. «Да, рак», — кивает врач.

Саму новость я восприняла сухо, без слез и паники, но это недопонимание с медиками откликалось внутри диким возмущением! Как я должна была понять, что это рак? Почему мне не сказали об этом прямо? Как так вышло, что врачи не смогли вовремя донести до меня столь важную информацию?

Первым новость узнал муж. А вечером того же дня я собрала всю семью — детей, мужа, маму и сестру по видеосвязи — и рассказала им все, как есть. Сейчас я оглядываюсь назад и понимаю, что находилась в шоковом состоянии, но тогда мне казалось, что я просто такая вся из себя железная Люся. На мысль о том, что скрывать диагноз не нужно, меня навел врач. Он же дал мне книгу «Вам назначена химиотерапия», как бы давая понять, к чему готовиться. Уже на следующий день я решила сообщить о своем диагнозе публично, в Инстаграме. И дело вовсе не в том, что мне хотелось огласки или внимания. Просто я поняла, что в медицинском мире у меня нет никаких знакомств, а рассказ о личной беде в блоге, где меня читают тысячи человек, может сократить мой путь к достоверной информации. Я была права: после первых постов буквально за сутки я обросла кучей полезных контактов, фамилий и рекомендаций.

И ни секунды не пожалела о своем решении.

Я получила и продолжаю получать колоссальную поддержку от людей через блог: и информационную, и моральную. Реакции, конечно, были разные: сочувствие, сопричастность, иногда откровенная жалость, предложения финансовой помощи. Образовалась отдельная категория людей, недоумевающих, почему рак случился именно со мной — спортсменкой, приверженицей правильного питания и здорового образа жизни.

Сталкивалась ли я с негативом из-за ведения блога? Да, было. Мне однажды, например, сказали, что человек с таким страшным диагнозом должен вести себя скромнее, а мне, мол, корона не жмёт. Были упреки в том, что я использую свое положение с целью набрать побольше подписчиков в Инстаграме и монетизировать контент. В этом контексте мне прилетело оскорбление «меркантильная тварь». Также меня некоторые обвиняют в том, что я замужем и не нуждаюсь. Меня это не задевает, только вызывает улыбку, я отшучиваюсь обычно — так в шапке моего профиля появилась пометка «монетизирую», но что-то миллионов на своих счетах я не заметила (смеется) 😊

Главная идея такова: сначала блог был моим инструментом получения необходимой информации о лечении и жизни с диагнозом, а теперь я сама обрела опыт и стала для многих источником такой информации. Но если у меня появляется вопрос, спрашиваю, ведь вокруг меня столько классных девчонок ❤️

Честно говоря, мыслей в голове, которые надо бы складывать в посты, гораздо больше, чем времени — в итоге я просто не все успеваю написать, но стараюсь. Я уверена, что от собственного настроя зависит 50% выздоровления, и если я могу направить своим позитивом к исцелению, то почему бы не делать это, правда? Мне нравится, что я вдохновила многих открыто рассказывать о своем диагнозе, потому что нужно снимать шоры с дремучих стереотипов. Что лично мне даёт блог? Человеческий отклик, наверное. Многие мне пишут, что я своим позитивом мотивирую на борьбу. И когда я получаю такую обратную связь, то она, в свою очередь, мотивирует меня: не сдаваться самой, не ныть, не опускать руки и продолжать мотивировать других, улыбаться и танцевать. Такой вот замкнутый круг.

Более того, благодаря блогу я нашла новых друзей из разных городов и даже стран. С некоторыми мы понимаем друг друга так, как будто знакомы всю жизнь. А я раньше думала, что такое невозможно.

Блогеры сходятся во мнении, что честный рассказ о болезни в соцсетях дает, во-первых, психотерапевтический эффект за счет поддержки подписчиков, а во-вторых, позволяет оперативнее получать информацию по теме онкологии. Кто-то из них, завершив лечение, закрывает тему рака и живет обычной жизнью, а кто-то находит себя в просветительской деятельности, сотрудничает с благотворительными фондами и помогает онкопациентам, которые только начинают свой путь к выздоровлению.

Бывает и так, что признаться в страшном диагнозе незнакомцам в интернете легче, чем сообщить о нем близким людям. О том, как это правильно сделать, вы можете прочитать здесь.

M-RU-00006168 февраль 2022