Школы пациентов: зачем участвовать и чего ожидать пациентам с раком легкого?

Более 600 тысяч жителей России в 2019 году услышали от врача фразу: «У вас рак»¹. Известие о таком диагнозе всегда шокирует. Спустя какое-то время большинство людей начинают понимать, с чем они столкнулись и что сейчас самое время начинать бороться с болезнью. Именно на этом этапе у больного и его родственников появляется множество самых разных вопросов: «Почему я заболел?», «Куда идти лечиться?», «Как быть с работой?», «Каковы шансы на успех?», «Как жить потом?» и «Какова вероятность, что рак вернется?». 

И далеко не всегда человеку, особенно пожилому, удается найти ответ на интересующий вопрос. Мало того, бывает так, что пациенты или их родственники становятся «жертвами» информации из ненадежных источников. Все это не лучшим образом влияет на здоровье: как физическое, так и ментальное.

Чтобы помочь пациентам и их родственникам сориентироваться в потоке информации, многие крупные стационары и пациентские организации организуют школы здоровья для пациентов. Это достаточно новый формат для нашей страны: первые школы возникли лишь 10–15 лет назад. В рамках таких школ проводятся регулярные встречи пациентов и их близких со специалистами: врачами, юристами, психологами. 

Врачи-онкологи понятным и простым языком рассказывают о том или ином злокачественном заболевании, делая акцент на современных и доступных методах диагностики и лечения. Юристы затрагивают актуальные вопросы прав пациентов на бесплатную медицинскую помощь, медикаменты, обезболивание и больничный. Обсуждаются проблемы взаимоотношений с работодателем и вопросы установления инвалидности. Психологи в свою очередь помогают пациентам пройти через сложности, связанные с принятием диагноза и лечением, разбирают типичные ситуации и то, как на них стоит реагировать, дают советы родственникам, касающиеся поддержки их близкого.

Обычно встречи школы пациентов проходят в свободном формате: после небольшой и понятной лекции специалиста есть возможность задать интересующий вопрос, поделиться проблемами с другими пациентами или просто выговориться. В большинстве школ возможны и индивидуальные встречи. Темы встреч в большинстве случаев определяются коллегиально с учетом пожеланий участников.

Школы здоровья для пациентов создаются, чтобы:

• дать пациентам и их близким максимально полную и доступную информацию о течении заболевания, современных методах диагностики и лечения, о побочных эффектах лечения и способах борьбы с ними, а также о подходах к реабилитации;
• оказать психологическую помощь больному и его близким;
• предоставить юридическую консультацию в возможных или уже имеющихся проблемных вопросах, с которыми сталкивается пациент;
• помочь пациенту обсудить волнующие его вопросы с другими больными, помогая таким образом и себе, и им. Ведь люди со сходными проблемами понимают друг друга, как никто другой;
• дать возможность лично пообщаться с различными специалистами в области онкологии: хирургами-онкологами, химиотерапевтами, радиологами и другими врачами. Зачастую того небольшого времени, которое дается специалисту на прием пациента, недостаточно, чтобы ответить даже на часть его вопросов. 

Все это направлено на достижение главной цели — помочь в борьбе с раком.

Чаще всего пациентские школы организуются при онкологических центрах. Узнать о них можно в самом центре (у лечащего врача или в столе справок), по телефону либо на сайте медицинского учреждения. Например, вот так выглядит страница «Школы пациентов» на сайте НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова, а так — на сайте Самарского онкоцентра.

Некоммерческие организации также организуют школы помощи онкобольным, часто — удаленно в режиме онлайн. Например, на YouTube-канале организации «Не напрасно» можно найти множество полезных видеоуроков и вебинаров. Немало видеолекций и на сайте ассоциации пациентов «Здравствуй!», а «Движение против рака» проводит школы для пациентов в 15 регионах нашей страны. В условиях сложной эпидемиологической обстановки, занятия часто организуют в онлайн формате, что позволяет в любом месте и в удобное время принять участие, а также задать волнующие вопросы.

• При посещении школы пациентов люди с раком легкого могут получить ответы на многие вопросы о лечении этого заболевания, реабилитации и жизни после достижения ремиссии. 
• Обычно перед операцией, если требуется радикальное лечение, пациентов интересует, как можно жить без части легкого, как подготовить свою дыхательную систему, каковы риски операции.
• Пациенты, которые посещают школы уже после операции, интересуются рисками возврата заболевания, возможностью поездки в санаторий и необходимостью наблюдения у онколога. 
• Люди, столкнувшиеся с распространенным раком легкого, и их родственники могут получить всю необходимую информацию о достаточно новых методах лечения — иммунотерапии и таргетной терапии.
• Родственники пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, могут узнать всю необходимую информацию о таком виде поддержки. Юристы расскажут о правах на бесплатное лечение и качественное обезболивание. 
• Кроме того, все пациенты, независимо от тяжести и формы заболевания, а также их родные и близкие могут получить в таких школах психологическую помощь.

M-RU-00008458 ноябрь 2022