Истории Марины и Елены о борьбе с раком мочевого пузыря: очень важно вовремя найти своего доктора!

Всегда кажется, что раком болеют только другие люди и он никогда не может быть обнаружен у тебя или твоих близких. А когда это все же происходит, человек испытывает шок, падает духом и даже пытается понять, за что его наказала судьба. Но опухоль — это не наказание, а одна из многих болезней, требующих адекватного своевременного лечения, мобилизации внутренних сил, в котором очень помогают доверительные отношения между врачом и пациентом, правильный психологический настрой и вера в победу.

Конечно, все это в идеале. А в реальной жизни часто возникают обстоятельства, которые невозможно было предусмотреть или преодолеть сходу. О них и рассказывают сегодня наши герои. Портал «За руку» впервые беседует не с пациентом напрямую, а с его ближайшим родственником, получившим почетное, но такое тяжелое право принятия всех ответственных решений.

В 2020 году мама впервые обнаружила кровь в моче, но не сказала об этом — не хотела расстраивать. Я все узнала только спустя три месяца и сразу повела ее к врачу. На УЗИ мочевого пузыря нашли образование не больше сантиметра, и я тут же занялась поисками вызывающего доверие уролога. В частной больнице врач сделал первую операцию ТУР (трансуретральная резекция мочевого пузыря. — Прим. ред.), удалил две опухоли, взял биопсию. Гистология показала, что новообразования были злокачественными. С этим диагнозом мама обратилась к онкологу по месту проживания в Москве, который успокоил: опухоль не распространилась на мышечную ткань, пока достаточно просто наблюдать. Мы ждали, химию не делали.

Через три месяца мама спокойно пошла к урологу, а вышла в слезах. Врач сказал, что опухолей полно, они «выросли как опята» по всему мочевому пузырю. Думаю, врачи должны быть более тактичны, ведь для неподготовленных людей сам диагноз «рак» уже звучит как приговор. Вероятно, пациентам надо говорить, что способы лечения есть, хотя само оно и может занять несколько лет. Надо ввести человека в реальность жизни с этим диагнозом. Здесь же сравнение опухолей с опятами психологически надолго выбило маму из колеи, хотя сначала она была настроена по-боевому. А еще мы не понимали, зачем ждали три месяца без химиотерапии.

Онколог по месту жительства направил маму в другую больницу. В ней диагностировали первую стадию РМП, там же продолжали делать операции ТУР по ОМС. Сказали, что раз есть рецидив, значит, необходимо вырезать опухоли и применять химиопрепараты. Так, раз в три месяца маме делали цистоскопию, и если не было опухолей — ее выписывали, а если они были — проводили ТУР с химией. После очередного ТУР ее поставили перед выбором: БЦЖ-терапия (иммунотерапия неактивными бактериями туберкулеза. — Прим. ред.), либо удаление мочевого пузыря.

Я нашла клинику, где проводят БЦЖ-терапию. Но врачи отказались делать ее «вслепую», несмотря на многочисленные анализы и выписки из эпикриза. Пришлось проводить ТУРы непосредственно в этой больнице. Эти и практически все последующие операции ТУР в течение полутора лет я оплачивала из своих средств.

Она не загружает себя информацией, не вникает в диагноз и развитие событий. Но больше всего маму поддержал мой маленький сын. Она говорила, что малыш стал для нее и реабилитологом, и психологом. Мама проводит с ним много времени, и это дает ее жизни смысл и радость. На мой взгляд, излечение от рака кроме медицины зависит еще и от твоего психологического состояния.

Три месяца БЦЖ-терапии не дали эффекта — опухоли росли очень агрессивно и быстро, но не прорастали в мышечную ткань. И тогда для химиотерапии подобрали другой препарат, который помогал маме на протяжении последнего года. На какое-то время рецидивы перестали проявляться.

Но сейчас и это лечение не работает, вновь появились опухоли. Как следствие, опять звучит предложение удалить мочевой пузырь, что изменит качество жизни. Также нам предлагают попробовать дорогостоящее лекарство на основе моноклональных антител. Говорят, оно доступно по ОМС бесплатно. Результаты последней цистоскопии подтвердили, что ни БЦЖ, ни препараты химии не помогают. Мы предоставили эти данные онкологу по месту жительства, но консилиум вынес решение, что дорогое лекарство маме не дадут, поскольку ее опухоли не проросли в мышечную ткань.

Говорят, что во всем нужно искать и светлую сторону. Мамин характер изменился, она стала больше ценить жизнь, радоваться каждому новому дню. Мы поняли, насколько важно вовремя найти своего доктора. Грустно, что нам это так и не удалось. На каждом этапе лечения были какие-то не совсем тактичные комментарии врачей. Жаль, что им, вероятно, не хватает времени и сил на чуткое общение с пациентами и их родными — прием длится 15 минут, идет большой поток больных, давление на врачей идёт со всех сторон.

На фоне проблем с лечением мамы у меня самой была диагностирована депрессия. Я начала терапию с психологом, впоследствии принимала антидепрессанты. Но мы верим, что обязательно сумеем победить эту коварную болезнь.

Еще несколько лет назад я считала себя самой счастливой на свете. Мой брак продолжался 25 лет, дочь стала студенткой одного из крупных московских вузов. Но в начале 2021 года я почувствовала неприятные и ранее незнакомые ощущения — покалывания в области таза и прямой кишки. Это меня сразу напугало. Дело в том, что моя мама умерла от рака кишечника, поэтому я всегда была начеку и регулярно проверяла этот орган. Сразу пошла на обследование, где оказалось, что проблема не в кишечнике.

Во время УЗИ в мочевом пузыре выявили образование, которое врач-проктолог по месту жительства идентифицировал как полип размером 6 на 7 мм. Мне пояснили, что он еще никуда не пророс, но важно не тянуть и удалить его. Так через три недели я оказалась в одной из больниц Московской области. На операцию ложилась с уверенностью, что это обычный полип. Однако новообразование оказалось злокачественным.

Вот так моя жизнь разделилась на до и после. Рак у меня выявили в разгар ковидных ограничений, из-за чего возникали задержки в процессе лечения. Так, я долго не могла забрать результаты гистологии — лаборатория района работала с перебоями. В конечном счете, гистология пришла плохая. Во время первой операции препараты химии не применялись — никто не ожидал, что полип обернется опухолью, да и отделение было не онкоурологическим. И мне кажется, что это тоже сыграло свою роль.

Через месяц во время цистоскопии мочевой пузырь вроде бы был чистым, врач взял мышечную ткань. Я вздохнула с облегчением. Но результаты повторной гистологии шокировали — появилось подозрение на карциному. Онколог по месту жительства направил меня на проверку данных гистологии в НМИЦ онкологии им. Блохина.

При пересмотре мне поставили 1-ю стадию РМП, low grade, т. е. первичная и низкой степени злокачественности. Онкоурологи в центре Блохина сказали, что беспокоиться не о чем: если такие опухоли удалены вовремя, то они не дают рецидивов, и мне нужно только наблюдаться. Никакой карциномы они не увидели. Это меня успокоило, и через три месяца я вновь поехала проверяться в ту больницу в Мособласти, где мне делали первую операцию. Надеялась, что теперь-то уж у меня все будет хорошо. Но врач снова увидел признаки очередного рецидива.

После этого меня вновь направили в в НМИЦ онкологии им. Блохина, там провели еще одну цистоскопию и во второй раз опровергли факт рецидива. Так как желания возвращаться к тому самому врачу из областной клиники больше не возникало, я оказалась в профильной онкологической больнице в Подольске. Летом 2022 года у меня снова взяли гистологию, она опять пришла плохой. Пришлось обращаться к онкоморфологам, которые опровергли гистологическое заключение в третий раз. Лишь на этом этапе лечащий врач объяснил мне, что операцию ТУР с наркозом необходимо делать каждые три месяца в течении трех лет, только тогда можно рассчитывать на правильность взятия биоматериала и объективность результатов.

Болезнь и ее лечение показали, что мое семейное счастье — фейк. Муж заявил, что больная я ему не нужна, у него уже есть другая. И подал на развод. Так что вместе с болезнью и операциями, которые проводились каждые три месяца, мне пришлось заниматься судами и разделом имущества.

С октября прошлого года рецидивов больше не было, как показывает гистология. Летом доктор перевел меня на обследование раз в полгода. Если в течении этого года будет все хорошо, то обследования станут ежегодными. Я очень в это верю. Была ли светлая сторона в моей истории? Да, я счастлива, что судьба отвела от меня непорядочного человека — моего мужа. Именно болезнь помогает понять истинное лицо близких людей. Сейчас я нахожусь в ремиссии, на следующее обследование я поеду в феврале, но уже уверена, что у меня все будет хорошо.

Свой доктор — как же он необходим онкологическому пациенту! Это тот врач, которому вы доверяете. Он внушает вам оптимизм, веру в ваши силы и свою компетенцию. Когда вы переживаете неприятные мгновения жизни, сталкиваетесь со страхами, одиночеством, болью, встречи со своим врачом помогают восстановить эмоциональное состояние, смотреть в будущее без обреченности, с надеждой.

Такой врач отвечает на все ваши вопросы без спешки и раздражений, и при общении с ним вы понимаете, что этот человек искренне хочет вам помочь, он заинтересован в вашем выздоровлении. Найти своего доктора нелегко. Кто-то встречает его на первом же приеме в местном онкодиспансере, кому-то для этого требуются недели и месяцы, а бывает, что своего врача так и не удается найти.

Может быть, вы уже встречались с ним, но просто не успели или не смогли понять, что перед вами был тот самый свой доктор, вместе с которым гораздо легче идти вперед по пути к победе над болезнью?

Расскажите нам вашу историю! Если она сможет в чем-то помочь другим пользователям нашего портала, мы ее обязательно опубликуем!